Macarena Apablaza, mamá de Manuel
Mi nombre es Macarena Apablaza Echeverría, soy arquitecta y madre de 2 niños. Mi familia está formada por Gabriel, de 12 años, Manuel, de 9, su papá Joaquín y yo. La familia después se extiende con los abuelos, tíos y muchos primos.
En 2015 nace mi hijo Manuel, pasando por varios desafíos, sobre todo durante su primer año de vida. Al nacer, supimos que tenía síndrome de Down y una cardiopatía, la que fue corregida con cirugía. A los meses fue diagnosticado con síndrome de West y ahora que está más grande, sabemos que tiene diagnóstico dual, por lo tanto, está dentro del espectro autista.
Con todos estos desafíos por delante, Manuel ha demostrado ser un niño fuerte, que nos sorprende cada día. Es muy alegre, y también llevado de sus ideas. Ama cantar “cumpleaños feliz”, soplar las velas, cantarles a otros, el objetivo es siempre celebrar. Dentro de las cosas que no le gustan, creo que lo que más le molesta o le cuesta, es esperar… Es algo en lo que claramente debemos trabajar con él.
Si pudiera identificar a Manuel con una parte de nuestro árbol, diría que es un fruto, que crece, es cuidado y alimentado por un árbol fuerte y sólido, que lo quiere ver crecer y desarrollar todo su potencial, como un bello fruto maduro, dulce y aromático.
Así como este árbol cuida y alimenta a Manuel, quiero para su futuro que este árbol siga creciendo y extendiéndose con sus ramas, integrando a más personas para que formen parte de “su familia”, independiente de si hay o no lazo consanguíneo. Esto pasa hoy con sus terapeutas, profesoras, nuestros amigos, porque la idea es integrar a todo su entorno, para formar una comunidad. Es así como veo la forma de hacer sustentable la inclusión en el tiempo, con una comunidad que cuida.
Es así también como siento que nuestra Fundación debe trabajar, apoyando a los niños y a sus familias e involucrando a sus comunidades, porque es la forma en que la inclusión permeará en nuestra sociedad y se sostendrá en el tiempo. Eso es lo que yo espero de la Fundación APA, contribuir a visibilizar y valorar a nuestros niños con discapacidad, apoyarlos a ellos y a sus familias, para contribuir a formar una comunidad consciente.
Lo que más quiero y espero para el futuro de mis hijos, Gabriel y Manuel, es que logren desarrollar todo su potencial, cada uno con sus características propias. Que se sientan parte de nuestro árbol, una gran familia que los acompaña y cuida, que sean solidarios, generosos, compasivos con ellos mismos y con su entorno.
